Lorsque nous envoyons un échantillon de salive pour un test ADN, nous confions à l’entreprise des informations extrêmement sensibles. Aujourd’hui, alors que 23andMe traverse une crise financière majeure, la question se pose : que deviennent nos données ADN personnelles une fois qu’une entreprise privée fait faillite ?
Le modèle économique de 23andMe
Créée en 2006, 23andMe a démocratisé l’accès aux tests génétiques à domicile. Son modèle ? Vendre des kits pour l’analyse de l’ADN, puis capitaliser sur ces profils dans des études et partenariats pharmaceutiques. Le jour où l’entreprise a annoncé des licenciements massifs et une valorisation en berne, des millions de profils génétiques sont devenus un actif intangible… et potentiellement litigieux.
Une base de données en or
- Environ 14 millions de profils ADN collectés.
- Environ 7 millions de données compromises lors d’une fuite récente.
- Valeur marketing estimée en centaines de millions de dollars pour des recherches génomiques ou des assurances ciblées.
Crise de confiance et fuites de données
En 2023, 23andMe a révélé une importante fuite de données : près de 7 millions de profils exposés. Cet incident a déclenché une crise grave de confiance utilisateurs. Quelle confiance accorder lorsqu’une base ADN, plus intime qu’un simple fichier client, se retrouve accessible à des tiers malveillants ?
« Nos données ADN peuvent révéler non seulement des maladies à risque mais aussi des liens familiaux cachés ». – Observateur spécialisé
Risques juridiques et éthiques
Revente des données : opportunité ou dérive ?
Une fois en faillite, les actifs génomiques peuvent être vendus comme n’importe quel autre actif. Parmi les profils intéressants pour des acquéreurs : les groupes à risque élevé, les recherches sur l’alzheimer, etc. Et si un assureur ou un fonds pharmaceutique rachète ces données ? Les dérives en assurance ou en discrimination génétique deviennent possibles.
Quid du consentement initial ?
Beaucoup d’utilisateurs ont accepté que leurs données soient utilisées « pour la recherche ». Mais ce consentement vaut-il toujours s’il y a un changement de propriétaire ? Et comment être sûr que l’acheteur respecte les mêmes engagements éthiques ?
Le sort des données personnelles en cas de liquidation
Lors d’une liquidation judiciaire, les données figurent parmi les « actifs incorporels ». Comme un brevet ou un logiciel, elles peuvent être cédées au meilleur enchérisseur. Cela rend la question fondamentale : peut-on empêcher la revente de données ADN après faillite ?
- Les protections actuelles contre une telle revente sont faibles.
- Le RGPD européen impose des garanties strictes, mais n’interdit pas la cession d’actifs y compris les données.
- Aux États-Unis, l’encadrement est encore plus léger, le Health Privacy Act américain ne couvre pas les réseaux génétiques privés.
Comparaison juridique : RGPD vs loi américaine
| Point clé | RGPD (UE) | USA |
|---|---|---|
| Qualification données ADN | Données sensibles → consentement explicite et droit à l’effacement |
Données de santé soumises à HIPAA, mais pas les données ADN privées |
| Revente possible | Autorisation possible si clause explicite dans le contrat |
Peu de régulation → possible |
| Transferts en cas de faillite | Garantie de traitement conforme après vente | Aucune norme uniforme |
Enjeux de souveraineté numérique
Nos données ADN représentent une partie de notre identité biologique. Leur détention par des entreprises américaines pose un souci de souveraineté. On assiste à l’émergence de projets européens de biobanques publiques, destinées à conserver les profils ADN de citoyens au bénéfice de la recherche, et non de fonds ou multinationales.
Exemples inspirants
– Le projet [Clear BCA France] (biobanque publique pour la génomique).
– Initiatives académiques intégrées à un contrat éthique et non commercial.
– Des alternatives privées plus transparentes comme Quick DNA, qui mettent en avant la confidentialité comme priorité.
Que pouvez‑vous faire, personnellement ?
- Lire attentivement les CGU avant d’envoyer un kit ADN.
- Savoir où sont stockées vos données et sous quelle juridiction.
- Exiger des droits à la suppression de vos données AGNI.
- Privilégier les acteurs publics ou associatifs encadrés par le RGPD.
Partenariat laboratoires privés vs public : pistes d’avenir
Les partages entre entités publique/privé peuvent être fructueux si encadrés par des garanties solides. Il s’agit de préserver la confiance en protégeant les citoyens. Les mécanismes pourraient s’inspirer de la recherche en santé, où les données sont souvent mises en commun sous contrôle (comité d’éthique, dépersonnalisation, recherche d’intérêt général).
Pour mieux comprendre le cadre juridique européen autour des données génétiques, vous pouvez consulter la fiche officielle de la CNIL sur les données sensibles, qui inclut une définition claire des données génétiques.
FAQ
1. Peut‑on empêcher la revente des données ADN si 23andMe fait faillite ?
Non : en l’état du droit, ces données sont des actifs cédés au repreneur. Le RGPD impose un traitement conforme, mais ne bloque pas la revente.
2. Les garanties RGPD sont‑elles suffisantes ?
Partiellement : elles encadrent le traitement, mais pas la cession après faillite. Le consentement de l’utilisateur et le contrôle de CNIL aident, mais ne suffisent pas toujours.
3. Quelle différence entre tests ADN publics et privés ?
Les tests publics (recherche universitaire) sont encadrés par des comités d’éthique, anonymisés et à but non commercial. Les acteurs privés cherchent souvent des retombées financières.
4. Comment savoir si mes données peuvent être revendues ?
Vérifiez les CGU de l’entreprise, notamment les sections « cessibilité » ou « cession d’actifs ». Exigez votre droit d’effacement si vous souhaitez limiter les risques.
5. Le RGPD couvre‑t‑il vraiment nos données ADN ?
Oui : l’ADN est une catégorie spéciale de données nécessitant un consentement explicite pour tout traitement. Mais ce cadre n’exclut pas la vente des bases existantes.
Préserver nos données ADN : un enjeu collectif majeur
Nos données ADN personnelles sont un trésor biologique : précieux pour la recherche, mais extrêmement vulnérables lorsqu’ils transitent par des entreprises privées en faillite. En tant que citoyens, nous devons être vigilants sur les CGU, réclamer nos droits et soutenir des initiatives publiques pour garantir que nos gènes restent entre des mains éthiques et responsables. Vous voulez aller plus loin ? Rejoignez les débats autour des biobanques citoyennes et suivez les avancées européennes !
