Wanneer we een speekselmonster opsturen voor een DNA-test, vertrouwen we het bedrijf extreem gevoelige informatie toe. Nu 23andMe een grote financiële crisis doormaakt, rijst de vraag: wat gebeurt er met onze persoonlijke DNA-gegevens als een particulier bedrijf failliet gaat?
23andMe’s bedrijfsmodel
23andMe, opgericht in 2006, heeft de toegang tot genetische tests thuis gedemocratiseerd. Zijn bedrijfsmodel? DNA-analysekits verkopen en dan munt slaan uit deze profielen in farmaceutische studies en partnerschappen. Op de dag dat het bedrijf massale ontslagen en een instortende waardering aankondigde, werden miljoenen genetische profielen een immaterieel… en potentieel litigieus bezit.
Een gouden database
- Ongeveer 14 miljoen DNA-profielen verzameld.
- Ongeveer 7 miljoen gegevens gecompromitteerd in een recent lek.
- De marketingwaarde wordt geschat op honderden miljoenen dollars voor genomisch onderzoek of gerichte verzekeringen.
Vertrouwenscrisis en datalekken
In 2023 onthulde 23andMe een groot gegevenslek: bijna 7 miljoen profielen werden blootgelegd. Dit incident veroorzaakte een ernstige vertrouwenscrisis bij gebruikers. Hoe kunnen gebruikers worden vertrouwd als een DNA-databank, die intiemer is dan een eenvoudig klantenbestand, toegankelijk is voor kwaadwillende derden?
“Onze DNA-gegevens kunnen niet alleen ziekten met een hoog risico aan het licht brengen, maar ook verborgen familiebanden”. – Gespecialiseerde waarnemer
Juridische en ethische risico’s
Doorverkoop van gegevens: kans of drift?
Eenmaal failliet kunnen genomische activa verkocht worden zoals elk ander actief. Interessante profielen voor kopers zijn onder andere hoogrisicogroepen, Alzheimeronderzoek, enzovoort. Maar wat als een verzekeraar of farmaceutisch fonds de gegevens koopt? Misbruik van verzekeringen of genetische discriminatie wordt dan een reële mogelijkheid.
Hoe zit het met de eerste toestemming?
Veel gebruikers hebben ermee ingestemd dat hun gegevens worden gebruikt “voor onderzoeksdoeleinden”. Maar is deze toestemming nog steeds geldig als er een verandering van eigenaar plaatsvindt? En hoe kunnen we er zeker van zijn dat de koper dezelfde ethische verplichtingen nakomt?
Het lot van persoonlijke gegevens bij liquidatie
In het geval van een gerechtelijke liquidatie zijn gegevens een van de “immateriële activa”. Net als een octrooi of software kunnen ze worden verkocht aan de hoogste bieder. Dit roept de fundamentele vraag op: kan de doorverkoop van DNA-gegevens na een faillissement worden voorkomen?
- De huidige bescherming tegen dergelijke doorverkoop is zwak.
- De Europese RGPD legt strikte garanties op, maar verbiedt niet de overdracht van activa, waaronder gegevens.
- De Amerikaanse Health Privacy Act is niet van toepassing op particuliere genetische netwerken.
Juridische vergelijking: RGPD vs Amerikaanse wet
| Belangrijkste punt | RGPD (EU) | VS |
|---|---|---|
| Classificatie van DNA-gegevens | Gevoelige gegevens → uitdrukkelijke toestemming en recht op wissen |
Gezondheidsgegevens die vallen onder HIPAA, maar geen privé DNA-gegevens |
| Wederverkoop mogelijk | Toestemming mogelijk indien expliciete clausule in contract |
Weinig regelgeving → mogelijk |
| Overdracht bij faillissement | Garantie van goede behandeling na verkoop | Geen uniforme normen |
Digitale soevereiniteit
Onze DNA-gegevens maken deel uit van onze biologische identiteit. Het feit dat deze gegevens in handen zijn van Amerikaanse bedrijven doet vragen rijzen over soevereiniteit. We zien de opkomst van Europese projecten voor openbare biobanken, ontworpen om de DNA-profielen van burgers op te slaan ten behoeve van onderzoek, in plaats van fondsen of multinationals.
Inspirerende voorbeelden
– Het project [Clear BCA France] (openbare biobank voor genomica).
– Academische initiatieven geïntegreerd in een ethisch en niet-commercieel contract.
– Transparantere particuliere alternatieven zoals Quick DNA, waarbij vertrouwelijkheid voorop staat.
Wat kun je persoonlijk doen?
- Lees de Algemene voorwaarden zorgvuldig voordat je een DNA-pakket verstuurt.
- Weet waar je gegevens zijn opgeslagen en onder welke jurisdictie.
- Het recht opeisen om uw AGNI-gegevens te verwijderen.
- De voorkeur geven aan openbare organen of verenigingen die vallen onder de RGPD.
Private vs. publieke laboratoriumpartnerschappen: de weg vooruit
Delen tussen publieke en private entiteiten kan vruchtbaar zijn als het wordt omkaderd door solide garanties. Het doel is om het vertrouwen te behouden door burgers te beschermen. De mechanismen kunnen worden geïnspireerd door gezondheidsonderzoek, waar gegevens vaak worden samengevoegd onder gecontroleerde omstandigheden (ethische commissie, depersonalisatie, onderzoek van algemeen belang).
Voor een beter begrip van het Europese wettelijke kader rond genetische gegevens kun je de officiële factsheet van de CNIL over gevoelige gegevens raadplegen, die een duidelijke definitie van genetische gegevens bevat.
FAQ
1. Kan het doorverkopen van DNA-gegevens worden voorkomen als 23andMe failliet gaat?
Nee: volgens de wet worden deze gegevens doorgegeven aan de koper. De GDPR vereist dat gegevens in overeenstemming met de wet worden verwerkt, maar verhindert niet dat ze worden doorverkocht.
2. Zijn de garanties van de RGPD voldoende?
Gedeeltelijk: ze bieden een kader voor verwerking, maar niet voor overdracht na faillissement. Toestemming van de gebruiker en controle door de CNIL helpen, maar zijn niet altijd voldoende.
3. Wat is het verschil tussen openbare en particuliere DNA-tests?
Publieke tests (universitair onderzoek) staan onder toezicht van ethische commissies, zijn anoniem en niet-commercieel. Private spelers zijn vaak uit op financiële beloningen.
4. Hoe weet ik of mijn gegevens mogen worden doorverkocht?
Controleer de algemene voorwaarden van het bedrijf, met name de paragrafen “overdraagbaarheid” of “overdracht van activa”. Eis uw recht op wissen op als u de risico’s wilt beperken.
5. Dekt de RGPD echt onze DNA-gegevens?
Ja: DNA is een speciale gegevenscategorie waarvoor expliciete toestemming nodig is voor elke verwerking. Maar dit kader sluit de verkoop van bestaande databanken niet uit.
Het bewaren van onze DNA-gegevens: een grote collectieve uitdaging
Onze persoonlijke DNA-gegevens zijn een biologische schat: kostbaar voor onderzoek, maar uiterst kwetsbaar wanneer ze in handen komen van failliete privébedrijven. Als burgers moeten we waakzaam zijn over UGC’s, onze rechten opeisen en publieke initiatieven steunen om ervoor te zorgen dat onze genen in ethische en verantwoordelijke handen blijven. Wil je verder gaan? Neem deel aan het debat over biobanken voor burgers en volg de vooruitgang die op Europees niveau wordt geboekt!
