Quando inviamo un campione di saliva per un test del DNA, affidiamo all “azienda informazioni estremamente sensibili. Ora che 23andMe sta attraversando una grave crisi finanziaria, sorge spontanea la domanda: cosa succede ai nostri dati personali sul DNA quando un” azienda privata fallisce?
Il modello di business di 23andMe
Creata nel 2006, 23andMe ha democratizzato l’accesso ai test genetici a domicilio. Il suo modello di business? Vendere kit per l’analisi del DNA, per poi sfruttare questi profili in studi farmaceutici e partnership. Il giorno in cui l’azienda ha annunciato massicci licenziamenti e un crollo della valutazione, milioni di profili genetici sono diventati un bene intangibile… e potenzialmente litigioso.
Un database d’oro
- Sono stati raccolti circa 14 milioni di profili di DNA.
- Circa 7 milioni di dati compromessi in una recente fuga di notizie.
- Valore di marketing stimato in centinaia di milioni di dollari per la ricerca genomica o le assicurazioni mirate.
Crisi di fiducia e fughe di dati
Nel 2023, 23andMe ha rivelato una grave fuga di dati: quasi 7 milioni di profili sono stati esposti. Questo incidente ha innescato una grave crisi di fiducia degli utenti. Come ci si può fidare degli utenti quando un database del DNA, che è più intimo di una semplice scheda cliente, è accessibile a terzi malintenzionati?
“I nostri dati sul DNA possono rivelare non solo malattie ad alto rischio ma anche legami familiari nascosti”. – Osservatore specializzato
Rischi legali ed etici
La rivendita di dati: opportunità o deriva?
Una volta falliti, i beni genomici possono essere venduti come qualsiasi altro bene. I profili interessanti per gli acquirenti includono gruppi ad alto rischio, ricerca sull’Alzheimer e così via. Ma cosa succede se un assicuratore o un fondo farmaceutico acquista i dati? Gli abusi assicurativi o di discriminazione genetica diventano una possibilità concreta.
E il consenso iniziale?
Molti utenti hanno acconsentito all’utilizzo dei loro dati “per scopi di ricerca”. Ma questo consenso è ancora valido se c’è un cambio di proprietà? E come possiamo essere sicuri che l’acquirente rispetti gli stessi impegni etici?
La sorte dei dati personali in caso di liquidazione
In caso di liquidazione ordinata dal tribunale, i dati sono uno dei “beni immateriali”. Come un brevetto o un software, possono essere venduti al miglior offerente. Ciò solleva una domanda fondamentale: è possibile impedire la rivendita dei dati sul DNA dopo il fallimento?
- Le attuali garanzie contro tale rivendita sono deboli.
- Il RGPD europeo impone garanzie rigorose, ma non vieta il trasferimento di beni, compresi i dati.
- La legge sulla privacy sanitaria degli Stati Uniti non copre le reti genetiche private.
Confronto legale: RGPD vs legge americana
| Punto chiave | RGPD (UE) | USA |
|---|---|---|
| Classificazione dei dati sul DNA | Dati sensibili → consenso esplicito e diritto alla cancellazione |
Dati sanitari soggetti a HIPAA, ma non dati privati sul DNA |
| Possibilità di rivendita | Autorizzazione possibile se clausola esplicita nel contratto |
Poca regolamentazione → possibile |
| Trasferimenti in caso di fallimento | Garanzia di un trattamento adeguato dopo la vendita | Assenza di standard uniformi |
Problemi di sovranità digitale
I dati del nostro DNA fanno parte della nostra identità biologica. Il fatto che siano detenuti da aziende americane solleva preoccupazioni sulla sovranità. Stiamo assistendo alla nascita di progetti europei per la creazione di biobanche pubbliche, destinate a conservare i profili del DNA dei cittadini a beneficio della ricerca, piuttosto che di fondi o multinazionali.
Esempi di ispirazione
– Il progetto [Clear BCA France] (biobanca pubblica per la genomica).
– Iniziative accademiche integrate in un contratto etico e non commerciale.
– Alternative private più trasparenti come Quick DNA, che fanno della riservatezza una priorità.
Cosa puoi fare personalmente?
- Leggi attentamente i Termini e Condizioni prima di inviare un kit di DNA.
- Sappi dove vengono conservati i tuoi dati e sotto quale giurisdizione.
- Richiedi il diritto di cancellare i tuoi dati AGNI.
- Dare la preferenza agli enti pubblici o alle associazioni disciplinate dal RGPD.
Collaborazioni tra laboratori privati e pubblici: la strada da percorrere
La condivisione tra enti pubblici e privati può essere fruttuosa se accompagnata da solide garanzie. L’obiettivo è preservare la fiducia proteggendo i cittadini. I meccanismi potrebbero ispirarsi alla ricerca sanitaria, dove i dati vengono spesso messi in comune in condizioni controllate (comitato etico, depersonalizzazione, ricerca di interesse generale).
Per una migliore comprensione del quadro giuridico europeo relativo ai dati genetici, puoi consultare la scheda ufficiale della CNIL sui dati sensibili, che include una chiara definizione dei dati genetici.
DOMANDE FREQUENTI
1. È possibile impedire la rivendita dei dati sul DNA in caso di fallimento di 23andMe?
No: in base alla legge, questi dati vengono trasferiti all’acquirente. Il GDPR prevede che i dati vengano trattati in conformità alla legge, ma non impedisce che vengano rivenduti.
2. Le garanzie del RGPD sono sufficienti?
Parzialmente: forniscono un quadro di riferimento per il trattamento, ma non per il trasferimento dopo il fallimento. Il consenso dell’utente e il controllo della CNIL aiutano, ma non sono sempre sufficienti.
3. Qual è la differenza tra i test del DNA pubblici e privati?
I test pubblici (ricerca universitaria) sono supervisionati da comitati etici, sono anonimi e non commerciali. Gli attori privati sono spesso alla ricerca di ricompense finanziarie.
4. Come faccio a sapere se i miei dati possono essere rivenduti?
Controlla i T&C dell’azienda, in particolare le sezioni “trasferibilità” o “trasferimento di beni”. Richiedi il tuo diritto alla cancellazione se vuoi limitare i rischi.
5. Il RGPD copre davvero i nostri dati sul DNA?
Sì: il DNA è una categoria speciale di dati che richiede un consenso esplicito per qualsiasi trattamento. Ma questo quadro non esclude la vendita dei database esistenti.
Conservare i dati del nostro DNA: una grande sfida collettiva
I dati del nostro DNA personale sono un tesoro biologico: preziosi per la ricerca, ma estremamente vulnerabili quando passano attraverso aziende private in fallimento. Come cittadini, dobbiamo vigilare sugli UGC, rivendicare i nostri diritti e sostenere le iniziative pubbliche per garantire che i nostri geni rimangano in mani etiche e responsabili. Vuoi andare oltre? Partecipa al dibattito sulle biobanche dei cittadini e segui i progressi compiuti a livello europeo!
